Ich war nach monatelang hohem Gewichtsverlust mit z.T. wochenlang erhöhter Temperatur, zunehmender extremer Schwäche (praktisch bettlägerig, konnte den Termin nur im Rollstuhl wahrnehmen), chronischen Schmerzen in Armen und Beinen, Muskelzuckungen, erheblichem Gedächtnisverlust, permanentem Torkeln, Doppelbildern usw. als Selbstzahler in die Privatambulanz gegangen, um meine sehr weit fortgeschrittene Krankheit endlich nachweisen zu können und somit eine reelle Chance zu haben, in der Schweiz Sterbehilfemedikamente zu bekommen.

Nachgewiesen waren bisher u.a. ein MBL-assoziierter Immundefekt, Schäden an Bauchspeicheldrüse und Herzklappe sowie oligoklonale Banden im Liquor, laut einer Neuroophthalmologin sieht mein Sehnerv "ganz seltsam, wie geschrumpft" aus. Die Muskelzuckungen waren so ausgeprägt, dass ein Neurologe sie auf Anhieb messen konnte. Später wurde außerdem eine deutlich reduzierte T-Zell-Funktion festgestellt.

Der behandelnde Chefarzt schien sehr viel von sich zu halten, hat aber nach meinem Verständnis so ziemlich alles falsch gemacht. Er meinte anhand der Symptome und der bereits vorliegenden Untersuchungen, Morbus Whipple (Vermutung zweier anderer Ärzte) sei die einzige verbleibende Möglichkeit, ansonsten müsse ich zum Psychiater.

Mehrere seiner Aussagen über Morbus Whipple waren laut der offiziellen Leitlinie falsch, z.B. dass er immer heilbar sei und die BSG auffällig sein müsse. Er schien von einem idealtypischen Krankheitsbild auszugehen, ohne Raum für individuelle Abweichungen zu lassen, die in der Natur aber vorkommen.

Die Diagnose "DD histrionische Persönlichkeitsstörung" betrachte ich abgesehen von ihrer sachlichen Absurdität als Frechheit. Anscheinend sah der Arzt meinen Besuch im Rollstuhl und meine Verzweiflung als theatralische Inszenierung an. Er selbst wirkte auf mich wie ein stark ausgeprägtes Alphatier, das permanent seine Dominanz beweisen muss.

Inzwischen habe ich an zwei Stellen um Sterbehilfemedikamente gebeten.

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Ich habe zwei Jahre lang hochfrequente Infekte gehabt, auch Sinusitiden. Sehr belastend. Haus- und HNO-Ärzte fanden nichts. Meine letzte Hoffnung war die Privatambulanz von Herrn Professor Lohse. Sein Oberarzt PD Dr. Kluwe grenzte die Symptomatik differentialdiagnostisch ein und sprach von "Hyperreagibilität der Schleimhäute". Er riet zu einem Hausstaubmilbenallergietest. Bei einem Hautarzt wurde ich darauf positiv getestet. Er besprach mit mir Maßnahmen. Seitdem keine Infekte mehr!

Man sollte wirklich Professoren einstellen die einen zu hören.

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Nach intensiver Untersuchung meines Sohnes kam Prof. Lohse zu dem "eindeutigen" Ergebnis eines Reizdarmes, wollte dies am liebsten als klassischen Fall seinen Studenten vorstellen. Mein Versuch der Ergänzung der Anamnese wurde mit dem Hinweis "die Fragen stelle ich hier" weggewischt und dann als Therapie "Ertragen der Symptome, kein Fokus auf die Probleme und abwarten" verordnet.

Nach einigen Wochen ohne Besserung hat der Internist unseres Vertrauens (nicht Herr Prof. Lohse!) dann die unvollständigen Laboruntersuchungen komplettiert und eine hohe Streptokokkenbelastung und eine Lactoseunverträglichkeit festgestellt. Jetzt ist mein Sohn wieder gesund.

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